Seoul Gazette - Fondazione Telethon, 'bene emendamento manovra su screening neonatale Mld'

La Fondazione Telethon accoglie con grande soddisfazione l'approvazione, da parte del Senato, dell'emendamento alla Legge di Bilancio che prevede, a partire dal 2026, il finanziamento dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (Mld) in tutte le regioni d'Italia attraverso la quota 'Prevenzione' del Fondo sanitario nazionale. Il provvedimento richiede ora l'approvazione dell'Aula in Senato e definitiva della Camera, attesa entro la fine dell'anno. Fondazione Telethon continuerà a seguire con attenzione l'iter, nella convinzione che questa misura possa garantire a molte famiglie una possibilità di diagnosi precoce e un accesso equo alle cure disponibili. La Mld è infatti una malattia genetica rara e rapidamente neurodegenerativa. Oggi è disponibile una terapia genica sviluppata presso l'Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano, che nella maggior parte dei casi può essere somministrata soltanto prima della comparsa dei sintomi: per questo lo screening neonatale rappresenta uno strumento essenziale per individuare precocemente la malattia e offrire ai bambini l'opportunità concreta di accedere alla cura in tempo utile. Progetti pilota come quello attivo in Regione Lombardia, dimostrano concretamente la fattibilità e i tempi dello screening neonatale per la Mld e rappresentano un riferimento importante per la futura implementazione a livello nazionale. "È fondamentale che lo screening neonatale sia esteso a livello nazionale non solo alla Mld, ma a tutte le malattie per le quali oggi esiste una terapia efficace, affinché i bambini che ne avranno bisogno possano riceverla in tempo utile - ha dichiarato Ilaria Villa, direttrice generale di Fondazione Telethon -. Desidero ringraziare la senatrice Elena Murelli e tutte le istituzioni nazionali e regionali, a partire dalla Regione Lombardia, per l'attenzione e il sostegno che stanno dimostrando su un tema così importante per le famiglie e per il futuro dei nostri bambini". Un ringraziamento particolare va inoltre a Uniamo, Federazione italiana malattie rare, partner nel promuovere consapevolezza, collaborazione e un confronto costante con Ministero, Istituto superiore di sanità e Regioni, per garantire un accesso equo allo screening su tutto il territorio nazionale.

U.Hyeon--SG